无医保后盾特效药难上市
记者从青岛市人力资源和社会保障局医保处了解到，目前多数罕见病药物都没有列入医保目录。不过，青岛的大病救助制度给了这些患者希望。
“青岛几年前就已经开始关注罕见病了，目前已经至少有5种罕见病被列入救助范围。”工作人员介绍，根据2012年7月实施的大病医疗救助制度，特药救助按照城镇职工医保和城镇居民医保患者自负费用的70%给予救助。但是，要想享受大病保障，还必须满足三个前提条件，其中一条就是国内必须有疗效确切的药物。
“罕见病患者的出路最终还是在纳入医保上，只有国家愿意为这些罕见病患儿当后盾，国内的医疗机构也才有动力投入资金和精力搞研发。”刘强说。认识到这一点，刘强把所有空闲精力都用在呼吁罕见病入医保上。“我就想联络更多的罕见病患者和家属，大家联合起来向社会和相关部门呼吁，希望政府相关部门能尽早考虑将罕见病纳入医保。”
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