治疗粘宝宝花光积蓄
“谁能救救我的孩子？”2013年12月7日晚，刘强在微博上发出求救：“经北京儿童医院诊断，我的儿子很可能患上了世界罕见的粘多糖贮积症。这无疑给孩子判了死刑同时也给我和我的家庭判了死刑。”身材矮小、面容粗陋、骨骼发育不良、智力低下……这种因缺陷基因引发的病症，慢慢侵蚀心脏、骨骼、关节、神经系统。2014年1月初，经北京协和医院儿科遗传病专家施惠平教授诊断，林林确诊患上了粘多糖贮积症二型。
确诊后一个月时间里，刘强几乎奔波了半个中国，花光了家里的积蓄。家住无棣路的斌斌确诊粘多糖贮积症的时间跟林林相差不到一个月，同样的遭遇让两个陌生的家庭产生了交集。“我现在跟刘强基本上是绑一块了，有什么信息马上分享，有什么需要申请联系的都一起完成。”斌斌的爸爸刁有志说，作为罕见病患者的家长，有一个能够并肩作战的“战友”非常重要。由于经济能力实在有限，从确诊到现在他没有再带着孩子四处寻医问药。“我现在的想法就是把孩子照顾好，让他每天快快乐乐的，再就是有针对性地治疗一些并发症。”刁有志说。
“青岛和北京的专家当时都建议我们这些粘多糖患儿家庭，最好再要个孩子，通过产前有针对性的筛检，完全可以避免二胎患有这种病。”刘强说，虽然医院给开具了可以生二胎的相关医学证明，但他和林林母亲还下不了这个决心。“我们怕到时候就不能把全部的爱和精力都给林林了，怕林林会伤心。”刁有志和爱人也曾讨论过再生一个的话题，和刘强一样，刁有志担心如果再生可能会冷落了斌斌。“先把孩子的两个手术做完再说吧，再说现在我们的经济条件，也不大允许我们再生一个。”
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