为维持病情稳定，刘磊每天需要服用近10种药品，其中治疗脑膜炎后遗症的左乙拉西坦片价格最昂贵，每盒为698元，这种药没有被列入新农合药品目录，自然也无法获得大病医保的报销。

　　在漾濞县也存在类似案例，患有先天性心脏病及肺动脉高压的15岁儿童周丽莎接受手术后，需每天服用两种治疗肺动脉高压的药物，其中，波生坦每粒356.8元，每天一粒。西地那非每盒308元，共20粒，一盒可维持十天用量。这两种药均为新特药，不在新农合的药物目录内，只能自费购买。

　　对于周丽莎的情况，漾濞县政府的工作人员表示同情，但在政策范围内无能为力。

　　北京大学风险管理与保险学系副教授锁凌燕说：“对合规费用的界定比较复杂，各地制定大病保险政策时便将报销范围限定在基本医疗目录中。这种做法方便易行风险低，但合规费用过窄，致使自付费用偏高。”

　　相较于政府主导的大病医保，民间色彩的“乡村儿童大病医保”项目则显示出更多的灵活性，这个项目由约40名民间公益和媒体人士发起，成立了中国乡村儿童大病医保公益基金(下称大病医保公益基金)，挂靠于中华少年儿童慈善救助基金会，通过募捐筹集资金，为乡村贫困儿童购买商业医疗保险。

　　大病医保公益基金与当地新农合共用一套药物目录，但会在新农合及大病保险报销基础上，对0-16岁的患病儿童提供再次报销。此外，大病医保公益基金对新农合报销目录外患者的自费费用给予20%报销。

　　“20%的比例是由多名医药专家测算出来的，将基金风险考虑在内，同时防止过度医疗。”大病医保公益基金的一位工作人员介绍。

　　大病医保公益基金通过三年的运行发现，目录外自费费用的补偿并未给基金带来给付压力，上述工作人员表示，未来还会在不同地区，通过对病种选择，提高目录外自费部分的补偿比例。

　　门诊不赔

　　除目录外用药，大病患者往往病情复杂，需接受持续治疗，由此带来的门诊费用令患病者家庭难以承受，而现有的大病医保制度将报销范围圈定为住院费用，仍以漾濞、汉源两地为例，两地医疗花费10万元以上的“大病”患者，其医疗费用的60%－100%为目录外用药或门诊费用。

　　杨函宇的眼疾被诊断为圆锥角膜后，父母带他去广州中山医院治疗，但由于他未满18岁，身体尚未发育成熟，所以不能进行手术治疗。这次的广州之行，一家三口的生活费加门诊检查费总共5万元。为维持病情，杨函宇现在佩戴了rgp隐形眼镜，价格为5万元，且每隔一年半至两年便需更换一次。