李平告诉记者，目前在“地中海贫血服务队”注册的地贫患儿有120多人，其中具有深圳户籍的40多人。在这些人中，有50多人没有办少儿医保。另外不在服务队注册的地贫患儿还有10多人。因此深圳市目前地贫患儿约有140人。

据介绍，按照2007年9月1日实施的《深圳市少年儿童住院及大病门诊医疗保险实行办法》规定，由于地贫没有被纳入大病门诊，因此只有在住院治疗时才能报销。因此对于办了少儿医保的地贫患儿来说，其每月两次的输血是可以报销的，住院时所开的排铁药也是可以报销的。但排铁治疗需要每天进行，且每次需要治疗10至12个小时，再加上床位紧张和家长需要工作等原因，患儿天天去医院住院排铁是不现实的。而去输血时顺带所开的排铁药，一般两次加起来也就开一个星期的，多了医生不给开。这样下来，每个月有3个星期的排铁费用需要患儿家庭自费，这加剧了患儿家庭的经济负担。

鉴于此，地贫患儿家庭呼吁，尽快把地贫纳入少儿医保大病门诊，这样不仅减轻了患儿家庭的负担，从某种意义来说，由于每天排铁得到保障，也能延长患儿的生命时间。

市民怀疑未纳入原因是门诊费用高，有关部门否认

就地贫没有纳入少儿医保大病门诊的问题，一些网友提出质疑，他们推测可能是因为地贫治疗门诊费用太高，所以深圳暂缓把该病种纳入大病门诊。据一些网友披露，在政府最初调研、确定门诊大病病种时，曾提出是否将地贫纳入门诊大病，但一些专家认为其费用较高，建议暂缓纳入。在少儿医保办法试行一段时间后，少儿医保基金有节余的时候，再研究是否将其纳入门诊大病的病种。

就此，记者大致算了一笔账：一个地贫患儿一个月的排铁费用平均约4500元左右，而每个患儿每月可以通过住院输血时顺带开一个星期的排铁药，那么每个患儿家庭一个月需承担3375元。如按总共有70个患儿办了少儿医保，那么这些患儿排铁总支出费用仅为每月236250元。

对于网友的这种说法，深圳市社保局有关人员昨天向记者表示，地贫当初没有纳入少儿医保大病门诊，与费用无关。主要是深圳2007年实施少儿医保办法时，是全国的第一个，对于什么病种纳入少儿医保，有一个摸索的过程。此外，在2007年以前调研的时候，国内也没有哪个城市把地贫纳入少儿医保。

对于目前患儿家庭的呼吁，该工作人员表示，目前该局正在对地贫家庭及治疗的有关情况进行调研。与此同时，对少儿医保办法试行两年多来的情况进行全面评估，以确定哪些方面需要做调整。预计不久将有个结果，但目前还不能确定地贫是否纳入少儿医保大病门诊。

别让患儿在等待中离开

连日的采访中，记者难忘患儿那一张张希冀的脸，以及他们家人饱含痛苦而又充满期待的眼神。

在深圳，有一百多名地贫儿童，他们靠定期输血维持生命，同时每天打针或吃药排铁。家长们都在尽最大的努力挽留住孩子的生命，他们有的牺牲了事业，专门护理孩子。大多数除了维持最低的生活以外，把所有的收入都用到了维持孩子生命的治疗中。