“根据北京师范大学中国公益研究院的测算，大病患儿基本医保的实际报销比例在20%~45%之间。由于设置了封顶线，当农村患儿和城市患儿医疗费用分别高于一定程度时，实际报销比例还会进一步降低。”该公益研究院儿童福利研究中心研究主管田园告诉中国青年报记者，重大疾病患儿看病贵、看病难的问题仍未得到解决。
这些问题主要表现为，个人负担的医疗费用高，基本医保对重大疾病实际报销比例有限；医疗资源的分配不均导致许多大病患儿需异地治疗，而医疗保险的县级统筹方式与这种异地治疗的需求相抵触，异地就医不仅程序复杂而且报销比例低；政府医疗救助虽然对贫困群体进行了救助，但救助额度小，救助时间滞后。实际报销比例有限，个人负担费用高——基本医保对重大疾病的实际报销比例在45%以下，基本医保的报销比例在20%～45%，超过20万元以上医疗费用的疾病实际报销比例还会更低。
根据北京师范大学中国公益研究院2014年发布的《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》，儿童各类重大疾病患病人数按照疾病的危险程度和对家庭造成的影响，儿童重大疾病主要包括白血病、恶性脑肿瘤、再生障碍性贫血、儿童川崎病等。
近年来，白血病、终末期肾病、先天性心脏病等重大疾病在儿童中的发病率不断上升。
儿童各类重大疾病治疗费用低则几千元，高则几十万元甚至上百万元。不仅不同的疾病种类治疗费用不同，即使同一个疾病，不同的分型、不同的年龄、不同严重程度的治疗费用也相差甚远，如终末期肾病（或慢性肾功能衰竭尿毒症期）/急性肾功能衰竭）透析费用6万～10万元/年、换肾40万～50万元，白血病花费10万～60万元，血友病10万～20万每年，恶性淋巴瘤10万～30万（化疗），自体移植平均费用10万元。
2011年医保覆盖比例数据显示，再生障碍性贫血，终末期肾病，白血病，恶性脑肿瘤等疾病，医疗费用当年花费18万～20万元，基本医保报销6万～7万元，血友病恶性淋巴瘤花费15万元，医保报销6万元。
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