15岁的小薰终究没能熬到自己的16岁生日。今年3月，生日前5天，她永远地闭上了眼睛。
小薰的家在沈阳市辽中县，父母依靠打工维持生活。白血病将这个家庭拖进了贫困的深渊，最终夺去了小薰的生命。
“妈妈，单用这一种药能好使吗”
记者3月初见到小薰时，她正躺在医院的病床上对着镜子打理头发。她双眼红肿，脖子和胳膊上布满出血点，因为大剂量的化疗，头发也已稀疏。因为严重的肺部积液，小薰只能躺在床上依靠氧气呼吸，而面瘫和嘴部溃烂让她连笑这个动作都难以完成。多种并发症带来的还有高烧、扁桃体化脓、耳聋等症状，这些症状的根源就是白血病。
2012年1月，还在上小学的小薰腿上鼓起一个肿块，经中国医科大学附属盛京医院病理化验，医生诊断小薰患的是骨肉瘤，建议她做植骨手术。
“当时小手术病理化验就已经花了两万多元了，她爸爸和我都是打工的，得知植骨手术加上术后治疗一共需要10多万元的时候，真是无能为力，只能带着孩子回家治疗。”小薰母亲回忆。
小薰回家吃口服药到2012年8月，腿上又鼓起了肿块。这期间小薰坚持上学。腿疼却日渐严重，快到9月新学年开学的时候，经北京友谊医院化验诊断，小薰患的是髓系肉瘤。
2013年9月，在核磁共振复查中，医生建议小薰做骨穿检查，检查结果为小薰的髓系肉瘤已经转为M2a型白血病。
今年农历大年初三，小薰因为高烧昏迷被紧急送往医院，在刚到医院时已经处于半休克状态了。急救两天后，医生告知小薰有生命危险。
即便如此，受经济条件限制，小薰的父母还是选择为小薰使用价格相对低廉的药物。
“妈妈，现在单用这一种药能好使吗?”细心的小薰再三向妈妈提出这样的问题，妈妈常常简单答复几句便躲到病房外掉眼泪。
在小薰最初检查为骨肉瘤的时候，家里仅有的两万元积蓄就都花光了，之后进京检查是向亲属借钱。在确诊髓系肉瘤之后，小薰的父母便都辞去工作在医院照顾孩子。2013年，小薰的母亲卖掉了和老母亲同住的房子换得10万余元，本以为足够支付孩子的治疗费用，但是没想到中途小薰复发并严重感染，一年治疗保守估计也需要14万元。
据小薰家人介绍，小薰所患的髓系肉瘤不在中国人寿学生险报销范围之内，而社会医疗保险二次报销也将其排除在外。因为小学没有交纳学生意外伤害险，中学前3个月又处于患病状态不予参保，小薰也没有享受到学生意外伤害险的报销。2013年前，仅仅社会医疗保险部分能报销医疗费用的45%。
在转为白血病后，化疗以及辅助治疗过程只有在甲类药物名单中的药物才能全部报销，乙类药物名单中的药物部分报销，丙类则完全不报销。
小薰的妈妈说，所使用的主要治疗药品基本都不在医保范围以内，有的价格在200~300元能划归到乙类药物，价格在400元以上还有属于进口的药物基本都划归为丙类药物了，而消炎类的药物有一部分是乙类药物。总体来讲，如果一个疗程中病情稳定，在药品上的开销是2~3万元，医保能报销将近一半。
小薰的妈妈说：“让我们压力大的还有血小板，一个单位的血小板需要1500元，而我女儿每次一个单位还不够用，严重的时候单血小板这一块就花了1.6万元，这一部分上哪儿也不给报销。”
“红十字会有一个小天使基金，为0~14岁贫困白血病儿童实施救助，拿医院单据可以一次性补贴3万元，我女儿当时马上14岁了，我赶在她生日之前把单据交给省红十字会，它们钱给得快，让我们撑过了一个疗程。辽中市红十字会也给予了我们很多帮助。”小薰的妈妈说。
“我们希望医疗统筹报销比例能高一些，甲乙类药物多报一些，丙类药物少报一些，哪怕15%的比例二次报销也可以啊，当然，国家能免费治疗是最好的。特别是血和血小板，不能一分钱也不给报销啊。虽然父母献血孩子可以免费使用两个单位的血小板，但是有3个月的周期，我和孩子爸爸献过不少次血了，孩子也是等不起不够用。”小薰的妈妈说。
当中国青年报记者问到是否考虑做骨髓移植的时候，小薰的妈妈说，移植根本不敢想。“骨髓移植前期至少需要50万元，后期没有100万元下不来，这还是在整个过程顺利的基础上。”
