在遇到43岁的地贫患者张丽琼之后,赵颖怡和罗家新看到了生命的希望。张丽琼自小患上地贫,后来父母离婚,在社工的帮助下她进入特殊学校读书,靠着半工读完成了心理学硕士课程,并与爱人组织了家庭,现在丈夫经常陪她参加地贫宣传。
“看到她,我就像看到了自己的未来。”赵颖怡很羡慕张丽琼。11月21日,佛山市100多名地贫家长在禅城正式成立了佛山市地贫志愿者服务队,罗家新和赵颖怡成为了其他地贫家长追询的“明星”,有人问怎样排铁,有人问要怎样均衡食物营养……
有一对小夫妻发现8个月大的女儿患上了地贫,他们想将女儿丢弃,但罗家新阻止了他们,“现在科技进步快,等你女儿长大,或许都能治了,她甚至会成为张姑娘那样的人才,你怎忍心……”现在,那对小夫妻已经改变主意,一心一意给孩子治起病来。
赵颖怡现在做着十字绣,筹划着能在顺德开一间卖彩票的小店,安安稳稳做一份长工,然后多向人们宣传地贫的知识,“很多人觉得我们不幸,但相比那些癌症病人,相对那些断手断脚、失明或失聪的人,我已经算幸运。”
真情对话:“我很幸运,起码我身体健全”,记者:你小时候有什么理想呢?赵颖怡:我自小胸无大志(笑)。读初中时我上课老打瞌睡,一抬头看黑板就头昏,我就想着能快点毕业,快点出来工作,然后挣钱治病。
记者:你气馁过吗?赵颖怡:相对一般人我很不幸运,但相对一些癌症病人,一些断手断脚、双眼看不到或者双耳听不到的人,我又很幸运,起码我身体健全,而且我还有疼爱我的父母和朋友。记者:带着女儿一路走过了30年,你后悔过吗?罗家新:她是我的女儿,怎么后悔?既然一切都是这样子了,我们当然会好好活下去。
记者:你有什么愿望呢?罗家新:我所有的愿望都是关于我女儿。我希望佛山和广州一样能将地贫治疗纳入基本医疗保险特定项目范围;我女儿不残,但她有重疾啊,我希望她在工作时,能像残疾人一样“享有”类似的福利和权利。
记者手记:有这样一群人……有这样一群人,他们出生之后就决定了他们要一辈子与医院相伴;有这样一群人,他们虽然身体健全,但劳动能力却普遍低下;有这样一群人,他们靠定期输血和排铁维持着生命,活着多久就要治疗多久……
地贫在港、澳、台地区可以免费治疗,在广西柳州、百色、桂林,地贫几年前就已经享受大病门诊待遇。深圳2007年出台的“少儿医保”也为地贫家庭减轻了部分负担。从今年8月1日起,广州将β重型地贫门诊治疗纳入了基本医疗保险门诊特定项目范围。
在佛山,目前这群人有100多名,他们治病的一切费用只能靠自己掏腰包。不输血,他们会死,但每输血一次至少1000多元。而且,随着地贫患者年龄增大,治疗费用越来越高。赵颖怡喜欢旅游,喜欢做手工,她最大希望是能找到一份安稳工作,好好生活下去,不要让年迈的父母担心。她的愿望何时能实现?