目前,赵颖怡是在佛山五区中发现的年龄最大的地贫患者。读书曾做班长,赵颖怡身体虚弱,爬楼梯会喘大气,经常头昏发烧。读完一年级,赵颖怡开始休学治病,“一上课就打瞌睡,一抬头就头晕,全身没力气。”“医生说她活不过10岁,叫我们给她买好吃的好玩的……”罗家新双眼红了。
不用上课,不用做功课,赵颖怡像飞出樊笼的鸟儿一样自由。但她每天早上都守在电视机前收看香港电视台的教育节目,看鸟类知识,看几何解题……三年后,10岁的赵颖怡重新回到学校读一年级,被推选为班长。班主任说她知识面广,接受能力强,而且会“管人”。班里组建学习小组,她又被推选为小组长。
说起以前读书,赵颖怡咯咯笑了起来,“每周末他们都到我家做功课,很好玩。”现在,当初在她家做功课的小男孩已经在读南方医科大学研究生,准备当医生。赵颖怡磕磕碰碰读完初中,然后打工,“我想快点挣钱,把病治好。”
打工10年换工近100份,像其他地贫患者一样,赵颖怡皮肤青白,鼻子有点塌。刚开始找工时,有人一看到她瘦弱的身子就摆手,“招满人了。”
经朋友介绍,1997年9月,赵颖怡找到了平生第一份工作——私人店卖童服。“除了吆喝促销,还要拿货搬货,一天工作12个小时,月工资才600元。”赵颖怡对第一份工记忆犹深。有一次一个男孩要买鞋子,一家人帮着挑挑拣拣,赵颖怡跑来跑去拿鞋子,“去仓库拿鞋子要爬一座木梯,我差点晕倒在那了。”
第一份工作做了一个半月,赵颖怡被老板辞退了。之后赵颖怡断断续续卖过电话卡、脚踏车,因身体不好,她的工作大多只能维持三个月到半年。
2008年底,赵颖怡在大良一个小区找到了一份卖运动服的工作,因是做街坊生意,她得心应手。工作的小区离家很远,赵颖怡曾骑单车去上班,后来家里给她买了电单车。但好景不长,短短几个月她一连被偷了三辆电单车,她心痛得直哭。
当时罗家新和老伴已经退休,不放心让女儿挤公交车,两人干脆轮流开摩托车做起了女儿的“专职司机”。风雨无阻,每天罗家新都要在清晖路和女儿工作的小区来回走八次。
今年10月,赵颖怡再次失业,“我搞不了卫生,也做不了搬搬抬抬的功夫,老板请新人了。”罗家新很心痛女儿,“这10年间,她换了不止100份工作。”她给市相关部门写过建议书希望女儿得到残疾人待遇,“她全身完好无缺,但她劳动能力比一些残疾人还差,为什么不能享受残疾人待遇?”
看到了生命的希望,广东是地中海贫血高发地,每9个人中就有1人为地贫基因携带者。而地贫患者一般3~6个月时发病,如果不做骨髓移植,他们终身靠定期输血维持生命,并且必须进行排铁治疗。广州市妇女儿童医疗中心血液科副主任赖东坡曾表示,如果他们不输血,不可能活过10岁;如果只输血而不排铁,不会活过20岁。