有血友病的孩子，天生就是“玻璃娃娃”，出现伤口就会流血不止，甚至危及生命，到了上学年龄却常会被学校拒之门外，成年后无法正常工作。患了血友病离不开药物，而买药不仅花销巨大还常常买不到。养育一个血友病的孩子，往往意味着整个家庭陷入无穷无尽的困苦与艰辛，甚至有些母亲因为生育了血友病患儿受到不公平对待，无奈离婚。记者从这些患儿家长处了解到，他们迫切希望社会、政府能多关注下血友病这个群体，尤其希望血友病可以纳入大病统筹范围，让血友病孩子有钱治病。
“嗜血之病”
血友病的英文原意是“嗜血之病”，患有这种病的人，血液中缺少一种叫凝血活性酶的因子，一旦身上出现伤口就会流血不止。
血友病是一种遗传病，一般由女性遗传给子女，下一代男性往往会成为血友病患者，而下一代女性则成为血友病携带者，再遗传给其子女。在我国，血友病的社会人群发病率为5-10/10万，婴儿发生率约1/5000。
“为什么我不能学自行车”
1月18日上午，在河北慈氏基金会捐助活动现场，记者见到了血友病患儿家长李先生。他也向本报“同心助困过好年”活动提出求助，还经常组织其他血友病患者家属一起举办相关活动。
李先生7岁的儿子小豪（化名）正和另一名小伙伴玩得很开心。“这个病就是这样，可能上午还活蹦乱跳，跟正常小孩一样，下午就不行了，就得用药。”李先生不时回头看看儿子，生怕他一不小心磕着碰着。
“男孩子都比较调皮，喜欢跑来跑去，”李先生指着小豪下巴上的淤青说，“上个星期他摔了一下，磕到下巴了，肿了好大一块，都一个星期了才恢复成这样。”
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