【摘要】大病统筹的保障病种在不同的地区有不同的规定，据专家介绍，干燥综合症这种病以中老年女性为发病主要群体，这些年发病率增高，一旦发病，医疗费用高昂，而目前此病不在大病统筹的病种范围内，患者家庭苦不堪言。

“我们的痛苦别人难以想像，挣的钱花光了，世上的罪受尽了，现在已经没有能力再看病了 ”近日，两位干燥综合征患者向记者讲述了她们曲折的就医故事，并想通过媒体呼吁一下，干燥综合征痛苦异常，医保中心能否把该病列入大病统筹范围，减轻一些她们的负担。

今年62岁的丁女士患干燥综合征已经十年了，刚开始时牙齿松动，并粉化为沫状向下掉，到最后只剩下了牙根，如今一口牙都是假牙。原来很好的视力现在看东西很模糊，并像针刺一样的疼。而51岁的赵女士情况也非常糟，6年前她刚发病，全身肿的厉害，开始以为是更年期综合征，就到妇科去治疗，结果没查出原因，后来又到内分泌科，同样没找到病症，由于干燥综合征能引发眼睛、嘴巴和头部的多种病变，赵女士又先后去了眼科、口腔科和皮肤科求治，终究没找到真正原因，这期间她的腮腺肿大，口腔长期溃疡，头皮溃烂，牙齿全部松动，骨关节变形，浑身几乎没有一个好地方，直到两年前在医生的建议下挂了风湿免疫科，检查了许多项目都超标，才确定自己得了干燥综合征。

在就医治疗过程中，赵女士了解到该病是免疫性系统疾病，与红斑狼疮、类风湿病是同一性质且病程极长的终生疾病，在治疗和检查方面费用都很高。由于干燥综合征是普通医保目录，并且像丁女士和赵女士这样退休的情况，医保卡上每个月只有几十元钱，与之相对应的是每三天一次的10元挂号费，每次100多元的药费，每月一次180元的验血费，如果发病厉害还得住院，用的是甲氨喋呤这样的癌症化疗用药，赵女士每次住院都要花掉一万多元，家里目前已经没有能力再支付了……

为了确切了解干燥综合征，记者又走访了江苏省中医院风湿免疫科钱先主任，钱主任说近年来干燥综合征的发病率增高，又以中老年女性为主，虽然没有致残性，但容易引起多种并发症，能够给肾脏加重负担，引起低胛和呼吸肌受累，肝脏也会有损伤，肺脏可以造成纤维化，血细胞减少，下肢溃烂甚至于引起淋巴瘤，总之干燥综合征可以和若干种病相联系，是个只能控制不能治愈的疾病，病人不但身体受罪，经济负担的确很重。

如果干燥综合征能列入大病统筹范围，患者除了开药挂号频率减少外，每年花到一千元之外的费用可按一定比例报销，这将大大降低患者的自理费用。根据国家政策，红斑狼疮、类风湿病都是属大病统筹范围，而相似的干燥综合征却没列入大病统筹范围，相关部门能否考虑一下呢？
南京市医保结算中心的钱科长说，医保也是一个不断完善的过程，大病统筹的制定涉及到保障、医疗、财政等各个方面，他们接到此类反映，会一一记下，等下次政策制定时将统一考虑，认真注意、研究一下这种疾病，及早将干燥综合征列入大病统筹范围，以减轻患者压力。但当记者询问何时修订政策时，钱科长表示不能确定，看来要想近期解决这个问题还很难。