有这么一群特殊的病人，他们从小经不起磕磕碰碰，一个小伤口就会血流不止，甚至换颗牙齿都可能让他们丧命。他们中很多人活不到成年，而即使活到了成年，其中九也会残疾他们是血友病人，也被称为“玻璃人”。

　　4月17日是“世界血友病日”，但这个节日对血友病患者来说显得有些沉重。协和医院血液内科杨凤娥主任介绍，我省血友病信息管理中心登记的患者数不足评估数据的1/10，也就是说，还有很多血友病患者未及时发现、没有得到治疗。

　　管理中心登记患者不足1/10

　　血友病是一种先天性遗传凝血因子缺乏的疾病，其发病率为万分之一至五千分之一，我省患者估算有3000到6000人，症状为因创伤或自发性出血不止，患者绝大部分是男性。但目前为止，福建省血友病信息管理中心登记在册的患者仅有200多人，不足十分之一。

　　据杨主任介绍，目前福州市城镇职工的报销比例已达80%，城镇居民和儿童的报销比例在55%-70%。但对于血友病等特殊、重大疾病的患者，即使在上述政策下，每年因就诊而需要自费承担的部分仍达2万至8万元。

　　血友病区别于其他疾病的特殊之处在于，患者明确诊断后，只需要在门诊定期开药治疗即可，而不需要住院治疗。而福州市目前尚未像、广州、青岛、沈阳等地一样把血友病列入门诊特殊病种（血友病患者在门诊开专项药物享受住院报销待遇），血友病患者不得不每次发病都住院治疗，这不仅增加了患者的经济负担，也造成了医疗资源的浪费。

　　“尽管我们地区的医疗保险政策已经能帮助大部分患者，但是血友病患者仍然急切希望能在当地血友病门诊特殊病种，这样血友病患者在门诊看病就能享受国家医疗保险的优惠政策。同时，希望慈善机构、社会爱心人士能够关注血友病患者，帮助他们解决昂贵的医药费用，让他们以更积极的心态重返社会。”杨主任说。

　　广州儿童医疗保险及时发现、是关键

　　较重的血友病患者在婴儿和儿童期都会被发现，患者自身就会比较注意。而一些轻型的血友病患者，可能会被忽略。有的病人直到小手术或拔牙后出血不止，做进一步检查时病症才被发现。

　　这类患者在平时其实也会有一些明显的特征，比如轻微的磕碰就会在皮肤上形成淤斑，甚至皮下血肿，受伤之后伤口流血不止等。所以发现了类似的症状，应该及时到医院就诊。专家指出，血友病人平时应尽量避免剧烈运动，但是完全不做运动也是不对的，因为适当的锻炼可以增加体内凝血因子的含量。

　　杨主任提醒，一旦出现皮下血肿或者关节出血的情况，应该及时到医院进行处理。该输凝血因子时就输。当天疼，当天就要输凝血因子。这样的好处是，用量少，而且对自身关节不会造成变形等损伤。比如刚发现时可能输200单位凝血因子，过1-3天就可以痊愈了。但是忍几天再输，那就可能需要几倍的用量了，不但浪费，还要承受疼痛。

　　血友病孩子需要更多的