2月7日，珠海血友之家、珠海方华医院和珠海户外爱心公益协会共同举办“让爱温暖血友家庭”公益慰问活动，为珠海的血友病患者送上20份米和油，并一起分享血友病知识、接受自我注射培训。珠海血友之家会长吴惠娟表示，2015年将继续向政府申请，进一步提高血友病的报销比例，让患者尽量能按需服药。
活动上，珠海市人民医院血液科肿瘤风湿科副主任李小亮作了《血友病知识和家庭治疗的必要性》的讲座。李小亮告诉记者，血友病属于罕见病，1万个人中约有1人患有血友病，目前珠海登记在册的血友病患者为15人。“血友病基本是男孩发病，在儿童期发病，伴随终身，无法根治，但使用替代疗法明确有效，只要能持续足量服药，患者可以像正常人一样生活。”李小亮介绍，现在国产的血源性凝血因子要550元/支，重组型凝血因子要1100元/支，医学上建议每周注射4-6支，但由于费用较昂贵，有的家庭连每周2支都很难维持。“现在血友病的致残率有一定提高。”李小亮说，血友病可以通过产前筛查来减少基因携带者，“珠海有好几个孩子就是母亲没有做过产检。”
珠海血友之家成立于2012年，会长吴惠娟介绍，2012年之前，珠海的血友病患者吃药一分钱都报销不了，2013年才开始享受门诊特定病种待遇，可报销4万元药费的60%，2014年报销限额增加到5万元。“珠海的报销比例在省内是很低的，广州报销限额是每年42万，报80%，深圳共130万，可报90%，青岛、黑龙江等地是全免费提供药物。”吴惠娟表示，2015年血友之家将继续呼吁提高报销限额和比例为40万元和90%，减少珠海血友病患者的致残率和死亡率。
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