淄博96名患儿因身患苯丙酮尿症，无奈之下上书请求“被
医保”的报道，引起社会广泛关注。2日，部分淄博市人大代表和市政协委员联系到记者，表示愿在即将召开的淄博市两会提交相关建议提案。
当记者见到淄博市政协委员黄晓玲时，她还在门诊为患儿看病，作为症一名长期从事儿童孤独症、矮小症等疾病研究的医生，她对一些罕见病患儿目前的生存情况格外关心。“这类病人往往接受门诊治疗，而不是住院治疗，由于享受不到医保政策，给家庭带来了很大的负担。除此之外，这类疾病也未能纳入慢性疾病管理，随着年龄的增长，治疗难度会越来越大。在了解到这件事之后，我觉得作为一名医生和政协委员，有责任在市两会上反映一下，帮他们一把。”
对此，淄博市人大代表杨光磊也表示，自己将拟出相关建议，提交到市两会上。
在淄博市
医疗保险事业处，医保处一工作人员介绍，苯丙酮尿症是否纳入医保目前正在论证当中，先前已经接到过相关反映，但具体什么时候能实现还有待确定。
据了解，由于苯丙酮尿症等罕见病患儿相对较少，加上本身确诊困难，认定起来较为麻烦，部分罕见病甚至存在漏诊、误诊的现象，即便将罕见病的医治纳入了医保范畴，也有很多真正的罕见病患者根本享受不到医保带来的实惠。
据介绍，目前我省潍坊、青岛、临沂等地已经相继出台针对罕见病的医保和救助政策，而这些政策的一个共同点就是6岁之前免费治疗，6岁之后的治疗开始纳入医保，并进行相关的补助。
其实，仅就苯丙酮尿症纳入医保范畴来说，淄博不存在太大难题。“目前，淄博仅一家定点筛查和治疗医院，而且自2000年筛查以来，所有患儿的病史等信息记录也都有，完全不存在认定标准不明确等问题。”淄博市妇幼保健院保健部主任丛玉英介绍。
