“只要得了这个白血病，简直就是掉进了无底洞。”王鹏脖子上挂着一只白色医用口罩，镜片下的眼睛因熬夜变得通红。3岁的儿子躺在青医附院小儿血液科一间透明的隔离室内，一会儿翻来覆去直叫“肚子疼”，一会儿又翘起小腿，摆弄着枕头边的DVD播放器。妻子站在儿子病床旁，同样是倦容满面。这是3月6日，青医附院小儿血液科的普通一幕。

　　一家人掉进“无底洞”

　　【“上不封顶”的治疗费，把患者家庭带入了精神和经济双重困境】

　　王鹏发现儿子不对劲儿是在一个月前。当时，他从位于城阳的工艺品厂下班回家，发现孩子红扑扑的脸蛋罩上了一层蜡黄色，嘴唇也有些发黑。在当地医院化验血常规，显示白血球过高，血小板却很低。接着，他们一家到了青医附院，医生确诊为急性淋巴性白血病。之后，他与妻子就没再上班。“孩子小，一个人照顾不过来。而且这个病护理非常重要，一旦感染，就不是花这个钱了。”王鹏说。

　　据青医附院小儿血液科主治医师仲任介绍，儿童急性淋巴性白血病按个体差异分为高、中、低危，其中低危的占到70%。采取常规化疗方法治疗中、低危急淋白血病，如果没有并发症，费用加起来在10万—20万元。“如果出现感染，那就‘上不封顶’了。”

　　然而，对于白血病来说，不出现并发症只能靠运气。化疗是杀死病人体内恶性增加的白细胞，构造新的免疫系统，而结果往往是“两败俱伤”，白细胞杀死了，免疫系统也受到损害。

　　经历短暂的悲痛之后，王鹏做好了打“持久战”的心理准备。他跟厂里请了假，从家里带来了被褥，晚上就在病房外面的便民椅上凑合一觉，这样每天可以省下30块钱住宿钱。让他发愁的是，孩子治病的费用从哪里来？

　　相邻的病房中，15岁的李娜 （化名）自2008年检查出白血病至今，住院、出院已经来来回回很多次了。家住胶州农村的她，总是在医院住上几天，钱花完了就回家，攒点钱后再回来继续治疗。“这边借点，那边给点，社会再帮助一点，就这么维持着。”陪床的李娟（化名）说，三年来，给妹妹治病花了20多万元，家里已欠债10万。“挺累的。”这位24岁的姑娘说。

　　“微尘基金”被病友口口相传

　　【去年，市红十字会微尘基金共救助90名大病儿童，其中43人是白血病】

　　“去红十字会申请救助吧！”前两天，一位热心的病友向王鹏建议。

　　在儿童血液科，“微尘基金”常常被病友们提起。这实际上是青岛红十字会微尘基金2009年启动的一个名叫 “关注儿童生命·健康·教育”的救助项目。记者在2010年项目救助单上看到，去年共有90名大病儿童获得救助，其中43人是白血病，救助金从五千元到一万元不等。

　　今年5岁半的张大帅（化名）看起来全身充满了能量，白血病对她而言已经成为过去时了。在1岁半的时候，她被检查出得了白血病，对于靠摆水果摊生活的一家人来说，这无异于一场灾难。幸运的是，他们的遭遇因网上一篇帖子受到了网友的关注，大家纷纷慷慨解囊，两周内就为他们募集了10万元。加上微尘基金救助的1万元，他们最终挺过难关。

　　不过，这样的幸运不会光顾到每一个白血病家庭。微尘基金一位负责人日前表示，申请救助的大病儿童中，患有白血病的最多，只要他们申请，一般都会给予救助，“但是，红十字会只能保证人道救助，并不能解决儿童的看病问题。”

　　工作二十多年来，青医附院小儿血液科主任孙立荣最怕看到白血病家庭因为看不起病而放弃治疗，“只要坚持正确的治疗，80%以上的白血病可以长期无病生存。”为此，她一直致力于推动白血病救助公益基金的发展。

　　2001年，日籍华侨高犀云与平安保险联合成立儿童白血病研究基金，用于救助贫困白血病家庭。九年来，基金募捐资金150万元，300多名儿童获得了少则数千元、多则4-5万元的救助。青医附院小儿血液科医务人员也形成了一个传统每年将一个月的工资捐出来，用于救助患病儿童。

　　但是，这些救助仅仅是“雪中送炭”，相较于每人动辄20-30万元的治疗费用，只是杯水车薪。